La porfiria embrujada

Las porfirias son un grupo de déficits enzimáticos hereditarios que se manifiestan como un trastorno en el metabolismo del grupo hemo, una molécula esencial para la síntesis de la hemoglobina que fija el oxígeno y da color a los glóbulos rojos. Estas enfermedades se traducen en depósitos de porfirinas en diferentes localizaciones, fenómeno del que derivan cuadros clínicos caracterizados por fotosensibilidad, alteraciones hepáticas, afectación neuropsiquiátrica y hematológica.

La porfiria menos frecuente es la enfermedad de Günther, o Porfiria Eritropoyética Congénita, que se manifiesta en 1-2/10.000 habitantes. Y es esta enfermedad la que para muchos autores justifica el origen de dos de los grandes mitos del terror: los vampiros y los hombres lobo.

La PEC se manifiesta desde la infancia, cuando los bebés manchan de rojo los pañales, y la fotosensibilidad, que se da en los primeros años de vida, es extrema. Varios minutos de exposición solar provocan la aparición de enrojecimiento, dolor y quemazón, y puede llevar a la aparición de ampollas mutilantes. Como protección se dan casos de gran hirsutismo (aparición de pelo en zonas no habituales, más característica de otras porfirias como la cutánea tarda) en las superficies afectadas.También es frecuente la eritrodoncia (coloración rojiza de los dientes) y la tinción del mismo color de las escleras.

Lo que hemos visto hasta ahora explicaría por sí solo varias de las características típicas del hombre lobo y el vampiro: sus hábitos nocturnos, los dientes "chorreantes de sangre", los ojos rojos, el aspecto peludo de los hombres lobo (no olvidemos que Bram Stoker convertía a Drácula en lobo, no en murciélago, así que también los vampiros tendrían hirsutismo), e incluso los colmillos, ya que las laceraciones de la boca dejaban al descubierto los dientes, haciéndolos parecer más grandes y amenazadores, o deformando la nariz y orejas, lo que les otorgaría un aspecto más animal y demoníaco.

El resto de signos asociados a los licántropos y chupasangres, derivaría de la anemia, muy frecuente en estos enfermos, por hemólisis, es decir, destrucción de los glóbulos rojos. Ésta daría la palidez característica de los vampiros. Además, durante muchos años las anemias se han combatido haciendo beber a los enfermos grandes cantidades de sangre animal, una práctica de escasa efectividad que, sin embargo, nos haría entender las prácticas salvajes con las que se ha relacionado a los monstruos que nos ocupan.

Finalmente, a todo esto hay que añadir el hecho de que muchos de los afectos de porifirias graves suelen presentar alteraciones psiquiátricas, aunque no está muy claro si éstas se deben al depósito de porfirinas, o a que la enfermedad obliga a muchos a tener que llevar vidas poco convencionales. Sea por el motivo que sea, las conductas maníacas que se asociarían a vampiros y hombres lobo, quedarían explicadas. No olvidemos tampoco que está demostrado que la luna llena tiene un efecto precipitador en pacientes con trastornos psiquiátricos.

Quedaría por explicar la aparición endémica del vampirismo y la licantropía. Hay quien lo hace con el derecho de pernada que durante siglos han tenido los nobles en Europa, lo que aumentaría la prevalencia de los alelos causantes de esta enfermedad, y con ello la incidencia de la patología.

¿Qué hay de cierto en todo esto? ¿Cuáles son los orígenes de nuestras más ascentrales leyendas? No creo que lleguemos a saberlo con seguridad. Lo que sí es seguro que continuaremos hablando de ello.

Alberto Alvarez-Perea

76 Comments

  1. Elpidia
    Posted 2 de octubre de 2005 at 4:18 pm | Permalink

    Interesantísimo artículo Alberto. ¿Y luego nos preguntamos por qué los jóvenes no parecen inclinados a estudiar una carrera específica? No será acaso que se han dado cuenta que es mucho más fascinante aprender “de todo un poco” como lo que aprendemos en artículos como este? Respecto al tema de tu post, en México fueron famosos en los 70’s unos niños a quienes llamaban los niños lobo, cuyos rostros y brazos estaban cubiertos de pelo, me pregunto si padecían porfiria?. Fueron blanco de periodistas amarillistas y de la curiosidad de la gente hasta que una jugosa oferta hizo que sus padres aceptaran que trabajaran en un circo como vil atracción. No hablas de si hay posibles curas para este mal, pero sospecho que no las hay, verdad?

    Con relación al nombre me pregunto si el nombre propio de Porfirio está relacionado con el nombre de la enfermedad. En México Porfirio Díaz fue un dictador (tal como Franco en España).

    Un abrazo afectuoso.

  2. Alberto
    Posted 2 de octubre de 2005 at 9:37 pm | Permalink

    Se trata a los pacientes con fotoprotección y esplenectomía (extirpación del bazo), pero en general el pronóstico es muy malo, sobre todo si hay afección hepática.

    Recuerdo muy bien a los niños lobo. Vi un documental al respecto hace años, cuando era muy pequeñito y me impresionaron mucho, pero no sé. Podría ser una porfiria, sí.

  3. H
    Posted 3 de octubre de 2005 at 11:23 am | Permalink

    Muy interesante el articulo y muy explicativo, sobre todo para los que no tenemos ni idea de medicina jejeje sigo prefiriendo pensar que es por algo mas fantastico porque no quiero que pierda el encanto las historias. Se que no existen pero…

  4. manuel carrasco silva
    Posted 8 de diciembre de 2005 at 5:29 pm | Permalink

    el tema de la porfiria es muy interesante ,actualmente trabajo en un museo de peru y en el se muestran cosas en el entierro como el desollamiento del personaje principal puesto mientras su cuerpo fure enterrdo verticalmente opuesto a la posicion normal,por decirse de otra cosa de cabeza,signos de mucha sangre vertida en esa tumba y personajes detallados en las pinturas como dioses con colmillos ,y pertenencias de oro con motivos de vampiros sobre la mascara principal el museo sican-ferreñafe esta ubicado en peru y seria muy interesante que le visiten,

  5. francia A. Orozco
    Posted 2 de enero de 2006 at 11:08 pm | Permalink

    😥 hola yo soy un paciente con `porfiria pero no se mucho de ella pues en mi pais Colombia no se sabe mucho al respecto la verdad agradesco la información que me han dado …que Dios los bendiga

  6. rogelio
    Posted 22 de enero de 2006 at 10:51 pm | Permalink

    esta interesante el articulo … vivo en Tijuana Baja California ….. y me interesa mucho ami el vampirismo ….. y ya me eduque mas en cuanto al mal de porfiria … mis conocimientos an crecido .. gracias :)

  7. Selva Diaz
    Posted 20 de marzo de 2006 at 3:01 am | Permalink

    Hola yo padezco de Porfiria Aguda Itermitente soy argentina y quiero contactarme con toda persona que padezca de esta otra patologia para compartir experiencias y sentirnos menos solos mi e-mail es avlesdiaz@hotmail.com.

  8. arantxa
    Posted 27 de abril de 2006 at 11:53 pm | Permalink

    Hola, yo padezco de Porfiria, soy de españa y me gustaria conocer a gente que padezca de dicha enfermedad para intercambiar opiniones y sentimientos .garacias
    Mi direccion electronica es kasperle@hotmail.com

  9. mercedes
    Posted 29 de junio de 2006 at 4:25 am | Permalink

    :roll:
    I am confused, about all of this, maybe someone can help me.
    me pueden escribir en español. estoy confundida, que tanto me puede desfigurar esta condicion y la que padezco es crutanea tarda, diagnosticada hace como 2 meses.
    suerte a todos. 😐 😐

  10. andreyna vargas
    Posted 16 de julio de 2006 at 4:36 am | Permalink

    😯 hola a todos soy de venezuela… m eparecio muy interesante haber estudiado acerca de su enfermedad cualquier conversacion que quieran sostener conmigo me pueden comentar lo que quieran es andreynasauda@hotmail.com

  11. ana
    Posted 20 de octubre de 2006 at 1:06 am | Permalink

    hola a todos, soy de venezuela y necesito personas que padescan de porfiria para ayudarme a mi y a otras compañeras en su proyecto estudiantil, queremos que no se sientan solo y que las personas conozcan de su existencia . contacteme en por mi correo espinozaceveda@hotmail.com, espinozaceveda@gmail.com
    😆

  12. Maryury
    Posted 20 de octubre de 2006 at 1:08 am | Permalink

    Muy interesante artículo… Soy una estudiante de venezuela que inicia un proyecto referente a esta enfermedad… y necesito la ayuda de personas que padezcan porfiria de venezuela ;$ si alguien desea colaborar enviarme email a:
    Maryuryy@hotmail.com

    Muchas gracias.

  13. Posted 29 de octubre de 2006 at 11:55 pm | Permalink

    tengo un hijo de la edad de 9 anos que tiene porfiria y no se habla mucho de la porfiria en ninos y me interesa saber mas de esta condicion.

  14. Fede
    Posted 24 de noviembre de 2006 at 6:44 pm | Permalink

    hola soy fede, tengo un hermano de 27 años que le acaban de diagnosticar porfiria segun investigue podria tratarse de porfiria aguda necesito que me contacten personas que sepan de esta enfermedad y como tratarla soy de argentina.

  15. Posted 24 de noviembre de 2006 at 6:50 pm | Permalink

    Hola Fede. Quien mejor te puede informar acerca de la enfermedad y del estado de tu hermano es su médico. Un saludo.

  16. mldre betancourt
    Posted 29 de diciembre de 2006 at 3:11 pm | Permalink

    hola, necesito informacion sobre porfiria en niños, diagnostico y tratamiento, cualquier informacion sobre la enfermedad nos ayuda`, en venezuela que medico tiene suficienmte informacion.
    me puedes contactar a traves de mi correo mildrebetancourt@hotmail.com

  17. geoffrey
    Posted 13 de enero de 2007 at 2:35 am | Permalink

    hola a todos quisiera decirles que no se si tengo porfiria pero tengo los mismos sintomas peo nadie lo sabe mas q mi familia ,es verdad q no puedo estar en el sol por qe sufro especies de quemaduras y me salen como ampollas cuando aguarro metales,por eso como con cubiertos de madera o de plastico ,tambien se me han caido algunos dientes pero todavia no los caninos ,tambien tengo anemia por eso soy palido ,; mi mama me da sangre de vaca o de cordero cada dia para la anemia pero nunca quedo satisfecho ; cuando era niño y me caia y sangraba mis padres me cuentan que chupaba mi propia sangre pero no le dieron importancia y despues en la adolescencia sin que ellos sepan yo me hacia cortes y heridas con agujas solo para tomar mi sangre,es algo raro pero mis padres piensan de que sufro transtornops psicologicos por que no me comporto normal ; actualmente tengo 19 años pero sigo viviendo cn mis padres por temor a que la sociedad me discrimine y no permiten que me examinen los doctores por temor a que me encierren en un centro de reabilitacion o en un laboratorio ; por eso necesito de su ayuda por que no se que hacer para ver si se puede curar porque tengo deseos de salir y conocer como es la ciudad de dia porque el resto del dia estoy encerrado en mi cuarto durmiendo o haciendome sangrar pero cada vez me queda menos sangre , porfavor ayudenme mi correo es geoffrey_rivros004@hotmail.com

  18. AnTiCuPIDo
    Posted 29 de enero de 2007 at 10:59 pm | Permalink

    hola soy ricardo y tengo 19..la verdad desde niño me a interesado todo sobre el vampirismo…y la verdad pense ke la porfiria era solo de vampirismo pero nunka me imagine ke tambien era acerka de la licantropia pero me gustaria saver.si.la enfermedad porfiria duele,?

  19. AnTiCuPIDo
    Posted 29 de enero de 2007 at 11:15 pm | Permalink

    ademas. creo ke tengo porfiria,porke me hase daño el sol..siempre utilizo lentes obscuros aunke es raro porke aun no me a lastimado las piel..con los rayos solares…pero siempre los uso para no lastimamrme la vista ..y soy algo palido..es decir..yo antes era bronceado ahora un pako mas blanko o amariyo..y poes para ser honesto no me gusta salir en el dia…aparte de ke no pueda…la gente ,mas bien cree ke estoy loco o algo..

  20. Pat
    Posted 26 de marzo de 2007 at 6:57 am | Permalink

    :) Hola soy de Venezuela. Muy bueno el articulo leo mucho sobre esttos temas pues hace 4 años fui diagnosticada con Porfiria Aguda Intermitente e igualmente me gustaría conocer personas con mi misma condición. les dejo mi correo para q me contacten pattydelmar@hotmail.com

  21. andry
    Posted 13 de abril de 2007 at 9:35 pm | Permalink

    hola.soy una estudiante de venezuela estoy iniciando un proyecto de investigacion acerca de esta enfermedad y me gustaria conocer mas de la misma si hay alguien q padezca esta enfermedad en venezuela y decee a ayudarme contacteme andry__1@hotmail.com 😆

  22. Posted 16 de abril de 2007 at 9:09 pm | Permalink

    TENGO PORFIRIA AGUDA INTERMITENTE LA VERDAD TENGO 6 HIJOS Y SOY VIUDA AVECES CREO Q LA VIVA NO TIENE SENTIDO Y QUISIERA MATARME Y6 MATAR AMIS HIJOS Q EL SEÑOR ME LO PERDONE AM AMO AMO SEÑOR DIOS PADRE Y SABEN SUFRO MUCHO NO SE LO Q ES LA FELICIDAD MIS HIJOS SUFREN Y ESO ME TRAUMA QUIERO ACABAR CON ESTO ESPERO UNA PALABRAS DE ALIENTO DE SU PARTE DE ALGUIEN Q TENGA MI MISMA ENFERMEDAD POR Q Y6O LA VERDAD ME ESTOY DESESPERANDOPM CUIDENCE Y DIOS LOS BENDIGA JANET 😛

  23. Pat
    Posted 17 de abril de 2007 at 3:08 am | Permalink

    hola janet, yo tambien tengo porfiria aguda intermitente, en mi comentario mas arriba puedes ver mi direccion de correo escribeme alli y asi nos comunicamos. Te entiendo cuando dices q te estas desesperando, lo mismo me ha pasado y muchas veces, solamente nosotras y personas que vivan con nuestra condicion sabemos por lo que pasamos y lo mal que se siente, pero ten presente siempre a Dios y no pierdas nunca la fe. Mi fe a veces esta como una semillita de mostazapor lo mal que me he sentido pero nunca desaparece Dios esta con nosotras y sabe lo especiales que somos…..

    Un beso y un abrazo

    Pat 😀

  24. Posted 21 de abril de 2007 at 8:57 pm | Permalink

    soy maciel y sigo buscando personas con porfiria porqie mi hijo de 10 de edad la padece y quiero sober mas de esta condicion para de este modo ayudar a mi hijo y a otras personas que la padecen en mi pais puerto rico . mi e-mail es angel_x_futy@hotmail.com y mi telefono es
    (787)649-1761. gracias por su atencion :roll:

  25. CLAUDIA
    Posted 29 de abril de 2007 at 11:43 am | Permalink

    HOLA MI NOMBRE ES CLAUDIA Y TAMBIÈN TENGO PORFIRIA ME GUSTARÌA CONTACTAR A PERSONAS CON ESTA ENFERMEDAD Y DOCTORES QUE SE INTERESEN EN LA INVESTIGACIÒN DE LA MISMA, YA QUE ES MUCHA LA IMPOTENCIA LLEGAR A LOS HOSPITALES Y QUE DESCONOZCAN ESTE PADECIMIENTO. :(

  26. CLAUDIA
    Posted 29 de abril de 2007 at 12:03 pm | Permalink

    HOLA ME DA MUCHO GUSTO HABER INGRESADO Y PODER COMUNICARME CON USTEDES, AQUÌ SON LAS 5:00 A.M. Y ME LA HE PASADO VARIAS HORAS BUSCANDO UN SITIO COMO ESTE EN DONDE PUEDA COMUNICARE CON PERSONAS QUE TIENEN ESTE MISMO PADECIMIENTO, YO CREO QUE ES MUY IMPORTATE COMPARTIR NUESTROS SENTIMIENTOS, YA QUE ES MUY DIFICIL QUE LAS PERSONAS QUE NO LO PADECEN TE PUEDAN ENTENDER, SÒLO QUIERO DECIRLES QUE NO OLVIDEMOS A DIOS PORQUE NO NOS DEJA SOLOS Y SIEMPRE NOS PONE LOS MEDIOS Y NOS DA ENSEÑANZAS A TRAVES DE ESTAS PRUEBAS TAN DIFÌCILES.

    :)

  27. Posted 29 de abril de 2007 at 5:41 pm | Permalink

    CLAUDIA me gustaria seguir comunicandome con usted para compartir esperiensis dificiles sobre la condicion de porfiria ya que esta no es facil. mi hijo dia a dia continua con los dolores. En mi pais hay pocas personas con esta condicion pero niños no me pregunto por que no es frecuente en niños. maciel de P.R. :roll:

  28. CLAUDIA
    Posted 30 de abril de 2007 at 7:23 am | Permalink

    HOLA MACIEL ME DA MUCHO GUSTO QUE ME HAYAS RESPONDIDO, LA VERDAD EN LO QUE HE LEÌDO SÌ HABLA DE NIÑOS QUE TIENEN PORFIRIA, INCLUSO SÌ PARA MI HA SIDO MUY DIFÌCIL SABER QUE LA TEGO Y PASAR POR LAS CRISIS QUE EN MI CASO CADA VEZ SON MÀS CONTINUAS, YA QUE YO EMPECÈ CON OTRA ENFERMEDAD QUE SE LLAMA FIBROMIALGIA, QUE SON DOLORES ARTICULARES Y MUSCULARES ENTRE OTROS, CANSANCIO CRÒNICO Y RIGIDEZ,Y LA CUAL TAMBIÈN ES RARA NO SE SABE POR QUÈ DA NO TIENE CURA Y NO HAY MEDICAENTO SÒLO RELAJANTES MUSCULARES Y LO QUE ES PEOR UCHOS MÈDICOS NI CREEN EN ELLA Y LUEGO APARECIÒ LA PORFIRIA, TODO ESTO LO DIAGNOSTICARON EN EL TRANSCURSO DE 5 AÑOS, LO CUAL YA TE IMAGINARÀS LO DIFÌCIL QUE HA SIDO DE ANDAR DE MÈDICO EN MÈDICO, Y LA MAYOR PARTE PASÀRMELA EN HOSPITALES, SOBRETODO PORQUE TENGO 3 TESOROS QUE SON MIS HIJOS, BRIAN DE 15 AÑOS, SOPHIA DE 12 Y DANIELA DE 8, Y ESTO LES HA AFECTADO DEMASIADO AUNQUE TE CONFIESO QUE TAMBIÈN HAN SALIDO COSAS BUENAS DE ESTA PRUEBA TAN DIFÌCIL, Y AL SABER QUE ESTA ENFERMEDAD ES HEREDITARIA, AUNQUE EN MI CASO SOY LA PRIMERA EN LA FAMILIA QUE LA PADECE, TENGO TEMOR POR MIS HIJOS, Y LE PIDO A DIOS QUE ELLOS NO LA PADEZCAN, Y ENTIENDO TU DOLOR PORQUE UNO DE PADRE QUISIERA TENER A SUS HIJOS EN UNA CAJITA DE CRISTAL Y QUE NO LES PASARA NADA Y ESTAR NOSOTROS EN SU LUGAR.

    MIRA DE HECHO YO ME HE ATENDIDO CON PARTICULARES GRACIAS A MI TRABAJO TENEMOS UNA PRESTACIÒN DE GASTOS MÈDICOS MAYORES, PERO AÙN ASÌ, NO HAY RESPUESTAS, LO BUENO DENTRO DE LO QUE CABE ESQUE YA DESCARTARON TODAS LAS ENFERMEDADES CON LAS QUE SE PUDIERA CONFUNDIR, PERO FALTA SABER QUÈ TIPO DE PORFIRIA TENGO, Y PRECISAMENTE MAÑANA TENGO CITA EN EL HOSPITAL DEL ISSSTE PARA VER SI ME PUEDEN MANDAR A LA CIUDAD DE MÈXICO, PARA QUE ME PUEDAN HACER TODOS LOS ESTUDIOS NECESARIOS Y TENER EL TIPO DE PORFIRIA, Y PODER TRAMITAR MI INCAPACIDAD PERMANENTE, YA QUE HE LLEGADO A UN PUNTO EN QUE SIEMPRE ESTOY CON DOLOR Y NO PUEDO DESEMPEÑAR BIEN MI TRABAJO Y COMO YA TE IMAGINARÀS TENGO MIEDO DE PERDER MI TRABAJO PORQUE LAS PERSONAS QUE NO HAN PASADO POR ESTO ES MUY DIFÌCIL QUE TE COMPRENDAN Y LO MALINTERPRETAN.

    UN MÈDICO GASTROENTERÒLOGO, ME COMENTÒ QUE EN ESTADOS UNIDOS CONOCEN MÀS ACERCA DE ESTA ENFERMEDAD Y QUE HAY UN MEDICAMENTO QUE AL PARECER AYUDARÌA MUCHO, NO SE SABE SI REALMENTE LA CURA PERO ENTIENDO COMO QUE SE RETIRARÌAN LAS CRISIS Y TAL VEZ LLEGARA A DESAPARECER, SÒLO QUE ES UN MEDICAMENTO MUY CARO Y YO VIVO EN PROVINCIA EN LA CIUDAD DE TORREÒN COAHUILA EN MÈXICO, Y HABRÌA QUE MANDARLO TRAER Y ME DECÌA EL DOCTOR QUE HABRÌA QUE INTERNARME EN EL HOSPITAL Y PONERLO ALGO ASÌ COMO CON UN CATETER EN EL CUELLO, Y TENDRÌA QUE PEDIR ASISTENCIA VIA TELEFONIA CON LOS MÈDICOS DE ALLÀ, O SEA SERÌA CONEJILLO DE INDIAS, PERO OTRO DOCTOR QUE ME ESTÀ ATENDIENDO EN CONJUNTO CON ÈL MEDICO INTERNISTA, DIFIERE PORQUE DICE QUE PARA ESO TIENEN QUE SABER QUÈ TIPO DE PORFIRA ES, PORQUE AL PARECER ES PARA DETERMINADA PORFIRIA, ES POR ESO QUE ME VAN A VOLVER A HACER ESTUDIOS Y COMO NO CUENTO CON RECURSOS, HABRÌA QUE VER SI LA ASEGURADORA ACEPTARÌA.

    PERO BUENO YO SENTÌ QUE ES COMO UNA ESPERANZA, AUNQUE HE ESTADO LEYENDO EN VARIAS PÀGINAS DE INTERNET, Y EN TODAS HABLAN DEL TRATAMIENTO EN GLUCOSA Y HEMATINA AUNQUE NO SE SI LA HEMATINA SEA EL MEDICAMENTO DEL QUE ME HABLARON, VOY A CONTACTAR AL DR. PARA PREGUNTARLE LA PÀGINA DE INTERNET DONDE EL VIO ESA INFORMACIÒN Y LUEGO TE LO COMENTO.

    ALGO QUE A MI ME A AYUDADO A NO IR TAN SEGUIDO AL HOSPITAL, ES CUANDO TENGO LA CRISIS CON EL DOLOR ABDOMINAL TOMO MIEL DE ABEJA, Y ME PONGO A ORAR, Y SE ME HA LLEGADO A PASAR LO FUERTE DE LA CRISIS, DICE EL DOCTOR QUE ES POR LA GLUCOSA QUE AYUDA, Y LO QUE ES MÀS IMPORTANTE NO INGERIR LOS MEDICAMENTOS CONTRAINDICADOS QUE TE PODRÌAN LLEVAR A DICHA CRISIS, ESPERO SEGUIR EN CONTACTO CONTIGO, EN LO QUE TE PUEDA AYUDAR, CÒMO SE LLAMA TU HIJO PARA PONERLO EN MIS ORACIONES.

    DIOS TE BENDIGA Y PARA DIOS NO HAY MILAGRO MÀS GRANDE. :)

  29. Posted 30 de abril de 2007 at 5:40 pm | Permalink

    Claudia gracias por comunicarte conmigo: Se que si hay medicamento llamado hematin y si es costoso. actualmente mi hijo no puede tomar medicamentos al igual que usted mi hijo padece de otras condiciones como hiperamonemia,hipospadia,acidemia lactica y fotocensivilidad etc…El genetisista que atiende ami hijo descubrio que la porfiria que tiene es mixtas. Cuando le hacen niveles de porfirinas tiende a disvariar el aumeto me esplico si hay le hacen las pruebas tiende a salir alta la cropoporfirina y si le repiten al mes la pruega se aregla la cropo y se altera la hexac. las porfiras del tienden a disbariar y por lo tanto el medico y otros doctores me digeron que su porfiria era mixta. y tambien por sus otras condiciones sospechan del sindrome de reye. No se como es su dolor pero al ver a mi hijo sufriendo por este dolor es como si yo tambien lo tubiera no es facil pero DIOS sabe el porque de las cosas,yo al igual que usted tengo 2 hijo uno de 15 añosy el de 10 años que es el que tiene porfiria. Por favor degeme saber que tipo de porfiria tiene,espero saber de usted pronto y cuidece mucho que la paz de DIOS sea con usted y su familia. maciel de P.R. :roll:

  30. Posted 4 de mayo de 2007 at 7:17 am | Permalink

    HOLA MACIEL, DISCULPA QUE NO TE HAYA RESPONDIDO PERO PRECISAMENTE EL DIA 30 PASADO TUVE UNA CRISIS AGUDA DE PORFIRIA Y ME INTERNARON EN EL HOSPITAL Y HOY ACABO DE SALIR, AL PARECER TENGO PORFIRIA INTERMITENTE, PERO TODAVÌA NO ESTÀN SEGUROS ME ACABAN DE HACER OTRO EXAMEN Y LO MANDARON A ESTADOS UNIDOS. SABES EL COSTO DEL MEDICAMENTO? SABES SI ES PARA CIERTO TIPO DE PORFIRIA O PARA CUALQUIERA?, ME APENA MUCHÌSIMO QUE TU NENE ESTÈ SUFRIENDO, Y SÌ TE ENTIENDO PERFECTAMENTE, PORQUE SI PARA MI HA SIDO MUY DIFÌCIL, ME IMAGINO QUE PARA TÌ ES EL DOBLE, PORQUE A UNO DE MADRE LE DUELE MAS LO QUE LES PASA A SUS HIJOS Y DE HECHO ES UN TEMOR QUE TENGO, EL QUE ESTA ENFERMEDAD SEA HEREDITARIA Y PUEDAN TENERLA MIS HIJOS.

    PERO ACUERDATE QUE TIENES QUE HECHARLE MUCHÌSIMAS GANAS PARA QUE PUEDAS ESTAR AL 100% PARA TUS HIJOS SOBRETODO PARA EL PEQUE, POR CIERTO CÒMO SE LLAMA TU HIJO, HACE UN AÑO QUE ASISTO A UNA IGLESIA CRISTIANA, Y AHÌ ME HAN AYUDADO MUCHÌSIMO ESPIRITUAL Y ANÌMICAMENTE, Y ME GUSTARÌA PONER A TU HIJO EN ORACIÒN.

    ESPERO SEGUIR EN CONTACTO CONTIGO. DIOS LOS BENDIGA.

    MI CORREO ES: CLAU_ESPERANZA@hotmail.com. 😉

  31. MACIEL GARCIA
    Posted 5 de mayo de 2007 at 1:02 am | Permalink

    Hola claudia,espero que te encuentres bien tambien mi hijo estubo hospitalizado con una crisis severa. Mi hijo se llama YAIL ROSADO GARCIA , me alegro que estes hacistiendo a una iglesia yo tambien persevero en una,que mejor respaldo que es DIOS que todo lo puede el nos da fuersa cada dia para seguir de pie. Hay medicamentos que cuestan desde los $1,000 dolares americanos en adelante.Se uqe la hematina se usa en la porfiria aguda intermitente. SIgue adelante en los caminos del señor es la mejor desicion que as tomado. DIOS TE BENDIGA.Hasta la procima cuidate mucho.MACIEL 😀

  32. CLAUDIA RIOS PINTO
    Posted 5 de mayo de 2007 at 2:11 am | Permalink

    HOLA MACIEL, ME DA GUSTO TENER CONTACTO CONTIGO, AUNQUE SEA EN ESTAS CIRCUNSTANCIAS, ESPERO QUE YAIL SE ENCUENTRE MEJOR, FÌJATE QUE HOY EN LA MAÑANA FUI A UN CENTRO QUE SE LLAMA CERAGEM Y SON UNAS CAMAS QUE TE DAN MASAJE TE REACOMODA LA COLUMNA VERTEBRAL, FUI AHÌ PORQUE EL MÈDICO ME LO RECOMENDÒ, TODAVÌA NO ESTOY MUY EMPAPADA PERO AL PARECER ES UNA MARAVILLA PORQUE ES CURATIVO, PORQUE TIENE EFECTO DE CALOR TERAPÈUTICO, EFECTO DE MEDICINA ORIENTEL, EFECTO QUIROPRÀCTICA, EFECTO DE MASAJE, EFECTO DE JADE, EL CASO ESQUE ESCUCHÈ MUCHOS TESTIMONIOS DE GENTE QUE TEIENDO DIABETIS Y ESTAR A PUNTO DE PERDER LA VISTA, LA HAN RECUPERADO, DE HECHO EL DOCTOR ME COMENTÒ DE UNA PACIENTE CON ARTRITIS REUMATOIDE QUE LA ÙLTIMA VEZ QUE LA VIO HACE 8 MESES ELLA YA NO PODÌA CAMINAR SOLA NI TENÌA MOVILIDAD EN SUS MANOS, Y HACE UNAS SEMANAS FUE A VISITARLO Y SE SORPRENDIO DE VERLA QUE YA CAMINABA NUEVAMENTE Y LE COMENTÒ DE ESTA TERAPIA, YO HOY FUI Y LLEVABA MIS DEDOS DE LA MANO EN ESPECIAL UNO QUE NO PODÌA DOBLARLO POR EL DOLOR Y CUANDO SALÌ DE AHÌ ME DI CUENTA QUE EL DOLOR HABÌA AMINORADO NOTABLEMENTE Y YA PODÌA DOBLAR EL DEDO, PREGUNTÈ SI PODÌAN IR LOS NIÑOS ME DIJERON QUE SÒLO A PARTIR DE 16 AÑOS, SEGÙN ME COMENTÒ EL DOCTOR EL CHECÒ EN INTERNET Y ESTÀN EN VARIOS PAÌSES Y ESTÀN RECONOCIDOS MEDICAMENTE, NO SE SI TÙ HAYAS ESCUCHADO HABLAR DE ELLO DEBERÌAS INVESTIGAR EN INTERNET Y PREGUNTAR SI PUEDA AYUDAR A YAIL. CENTRO CERAGEM

    ENTONCES A TU HIJO NO LE PUEDEN PONER LA HEMATINA? ❓ 😕

  33. Posted 5 de mayo de 2007 at 8:23 am | Permalink

    Hola . la verdad es que no se ni que decilrles ,por que entre a esta pagina buscando mas informacion , y me sorprendi al leer que no estoy solo en este padecimiento, que la verdad como a la mayoria ya me esta desesperando.
    ,.
    Yo comenze con los sintomas hace 6 años 6 de enero de 2001, y fue todo un viacrusis,para llegar a el diagnostico, igual que ustedes yo visite a infinada de medicos (27) de diferntes especialidades, que solo empeoraban mi enfermedad, con los medicamentos que me resetaban.
    A mi me lo diagnistico un medico neurologo , de aqui de la ciudad de monterrey n, l. despues de muchos estudios (t. a. c. resonancias ecografias ,y un sin numero de estudios en la sangre) y el dijo que habia llegado a el diagnostico solamente descartando todas las enfermedades posibles.
    En el año 2005 sufri una de las peores crisis que me a tocado soportar , y fui al imss a que me revisaran de urgencia terminaron sacandome de el edificio con los vijilantes . por que encontraron nada de q

  34. Posted 5 de mayo de 2007 at 8:31 am | Permalink

    hola yo tambien padesco esta enfermedad la primer crisis fue en el año 2001(enero) y me diagnosticaron hasta el 2006 diciembre.
    Yo se lo dificil que es esta enfermedad . para cualquer informacion de un medicamento que me ofrecieron en españa . se llama NORMOSANG. y el precio si es myu caro pero tenemos que conseguir los recursos para ir a trerlo por que no es muy facil el traslado pueden contactarme en porfiriaagudacasofelipe.tk gracias y espero poder ayudar en algo .

  35. CLAUDIA RIOS PINTO
    Posted 7 de mayo de 2007 at 4:05 am | Permalink

    HOLA JANET AL IGUAL QUE TÙ, TAMBIÈN PADEZCO PORFIRIA AL PARECER INTERMITENTE, Y HA SIDO MUY DIFÌCIL TENGO 5 AÑOS CON ESTE PADECIMIENTO ARRIBA PUEDES LEER ALGO DE MI HISTORIA, Y DE VERDAD TE ENTIENDO PERFECTAMENTE POR LO QUE ESTÀS PASANDO TAMBIÈN TENGO 3 HIJOS, Y TAMBIÈN HA HABIDO MOMENTOS DE DESESPERACIÒN Y MALOS PENSAMIENTOS MOMENTANEOS, ESTO SE LLAMA DEPRESIÒN, PARA LO CUAL ESTOY TOMANDO UN ANTIDEPRESIVO AL CUAL ME RESISTÌA PERO ES NECESARIO, NO SE SI TE HAN RECETADO ALGO, PERO MÀS QUE ESO LO QUE ME DA FUERZA PARA HECHARLE TODAS LAS GANAS DEL MUNDO, SON MIS TRES TESOROS QUE SON MIS HIJOS, BRIAN DE 16 AÑOS, SOPHIA DE 12 Y DANIELITA DE 8, NECESITO ESTAR AL 100% PARA ELLOS, MI ESPOSO Y TODO LO QUE ME RODEA, Y SABES DE DONDE SACO ESA FUERZA CUANDO SIENTO QUE YA NO PUEDO MÀS, DIOS ME LA DA, PORQUE EL DICE QUE LE CLAMEMOS Y EL NOS RESPONDERA, Y TE LO GARANTIZO QUE ASÌ ES, EL NOS PONE LOS MEDIOS, Y YO SE QUE NOS LOS ESTÀ PONIENDO PARA ENCONTRAR UNA SOLUCIÒN A NUESTRA ENFERMEDAD, Y EN LUGAR DE DESESPERARNOS, HAY QUE TRATAR DE VER QUÈ ES LO QUE DIOS QUIERE DE NOSOTROS, PORQUE SIEMPRE HAY UNA ENSEÑANZA EN UNA PRUEBA TAN DIFÌCIL COMO LA QUE TENEMOS, CADA DÌA LE PIDO ESTAR EN SUS PLANES Y NO ÈL EN LOS MÌOS Y LE DIGO QUE YA NO PUEDO MÀS Y ENTONCES EL ME CONSUELA Y SE MANIFIESTA EN TODO LO QUE HAGO Y CREO QUE YA DIMOS EL PRIMER PASO ESTAMOS COMPARTIENDO NUESTRO SENTIR, Y ESTAMOS EMPEZANDO A CONTACTARNOS CON PERSONAS QUE ESTÀN EN LA MISMA SITUACIÒN, HAY UN MEDICAMENTO EN ESTADOS UNIDOS EL DOCTOR QUE ME ATIENDE ESTÀ INVESTIGANDO, UNA CHICA DE VENEZUELA QUE ME ESCRIBIO TAMBIÈN SABE ALGO, CUANDO ESTÈ BIEN EMPAPADA TE LO COMENTARÈ, ME GUSTARÌA QUE ME ESCRIBAS, QUIERO SER TU AMIGA Y PUEDES CONTAR CONMIGO, PLÀTICAME CÒMO SON TUS DOLORES.

    DIOS TE BENDIGA Y VAS A ESTAR EN MIS ORACIONES.

    MI CORREO ES CLAU_ESPERANZA@hotmail.com 😆

  36. dianacristina
    Posted 11 de mayo de 2007 at 11:20 pm | Permalink

    HOLA A TODOS YO TAMBIEN PADEZCO DE PORFIRIA AGUDA INTERMITENTE, ME LA DIAGNOSTICARON HACE YA 2AÑOS Y FUE HORRIBLE CASI ME HACEN UNA CIRUGIA SOLAMENTE PARA MIRAR MI ESTOMAGO, POR QUE NO ENCONTRABAN NADA E INCLUSO EL MEDICO LE DIJO A MI FAMILIA QUE YO ESTABA MINTIENDO QUE YO NO TENIA NADA,PERO YO ESTABA DESESPERADA Y NO SABIA QUE HACER, ME SENTIA MORIR, ME COLOCARON UN TUBO EN LA NARIZ POR 1 SEMANA, QUE PARA DRENAR EL ESTOMAGO Y ESO SOLO ME LASTIMABA,TENGO 2 HIJOS Y ME DA MIEDO QUE MI NIÑA TAMBIEN LA TENGA, PUES TIENE EL MISMO TIPO DE SANGRE Y SE QUEJA MUCHO DE DOLOR EN SU ESTOMAGO, PENSE QUE YO ERA LA UNICA QUE TENIA ESTA ENFERMEDAD HORRIBLE, HOY EN DIA HAY UNA PERSONA QUE ME HA AYUDADO MUCHO A SOBRELLEVARLA, Y ESE ES DIOS, CASI SIEMPRE ESTOY HOSPITALIZADA,Y ME CHUSAN MUCHO ME COLOCAN MUCHOS TUBOS, AGUJAS, LA ULTIMA VEZ ME COLOCARON HEMATIN Y ESTO ME DEJO LOS BRAZOS MORADOS SUPER HINCHADOS LAS VENAS DAÑADAS Y CASI ME COLOCAN UNA AGUJA EN EL CUELLO, ERA TANTO ESE DOLOR QUE PENSE EN ESCAPAR DE LA CLINICA, ENTONCES COLOCARON UNA CAMARA EN MI HABITACION Y NO PODIA HACER NADA, PERO DESPUES QUE ME COLOCARON HEMATIN HACE 10 MESES NO HE VUELTO A TENER CRISIS TAN FUERTES ESO SI COMO MUCHO DULCE MUCHO CARBOHIDRATO Y TRATO DE NO ESTRESARME Y LE PIDO A DIOS QUE ME AYUDE, CREANME QUE POR EL ESQUE ESTOY VIVA. ME ALEGRO DE HABER COMPARTIDO ESTA ENFERMEDAD CON USTEDES QUE TAMBIEN LA PADECEN, QUE EL SEÑOR LOS BENDIGA Y LOS CUIDE SIEMPRE. CHAO SU AMIGA DIANA CRISTINA

  37. CLAUDIA RIOS PINTO
    Posted 16 de mayo de 2007 at 7:10 am | Permalink

    HOLA DIANA, ME DA MUCHO GUSTO QUE NOS COMPARTAS TU DOLOR, AL IGUAL QUE TÙ COMO PUEDES VER MÀS ARRIBA ALGO DE MI HISTORIA, TENGO 40 AÑOS Y TENGO 3 HIJOS, ME GUSTARÌA ESTAR EN CONTACTO CONTIGO, SI PUEDES PONER UN CORREO A DONDE TE PUEDA CONTACTAR, TENGO MUCHAS PREGUNTAS QUE HACERTE AL RESPECTO, DE DÒNDE ERES, CUÀNTO TE COSTÒ EL MEDICAMENTO HEMATIN, DE DÒNDE TE LO TRAJERON, CUÀL FUE EL EXAMEN QUE TE HICIERON PARA SABER QUÈ TIPO DE PORFIRIA TIENES. O SI LO PREFIERES AQUÌ MISMO PUEDES CONTESTARME ME SERÌA DE GRAN AYUDA, YA QUE YO VIVO EN TORREÒN, COAHUILA EN MÈXICO, Y AQUÌ SE DESCONOCE DE LA ENFERMEDAD Y NO SABES, BUENO SÌ SABES LA IMPOTENCIA DE IR A URGENCIAS Y QUE LOS MÈDICOS NO SEPAN NADA DE ESTA ENFERMEDAD, Y LOS QUE HAN CREIDO EN MI Y HAN ESTADO INVESTIGANDO SON 2 MÈDICOS A LOS CUALES ESTOY MUY AGRADECIDA, Y SON LOS QUE ME ESTÀN APOYANDO ACTUALMENTE, Y CREEME QUE TE ENTIENDO TOTALMENTE POR LO QUE HAZ PASADO.

    ESPERO TU RESPUESTA, DIOS TE BENDIGA Y QUE TE SIGA FORTALECIANDO Y AUMENTANDO TU FE. CUIDATE :roll:

  38. GABRIELA
    Posted 22 de mayo de 2007 at 5:18 am | Permalink

    HOLA TODOS YO SOY DE VENEZUELA NO TENGO PORFIRIA NI NADA PARECIDO PERO ME INTERESA MUCHO EL TEMA YO NO SABIA QUE EXISTIA GENTE QUE SUFRE TANTO COMO USTEDES HOY EN EL LICEO FUERON UNAS MUCHACHAS A PRESENTAR UN PROYECTO DE ESTO Y ME LLAMO MUCHO LA ATENCION POR ESO ME METI EN INTERNET A BUSCAR INFORMACION Y ME ENCONTRE CON ESTO Y LA GENTE NORMAL SE QUEJA DE SU FORM DE VIDA Y NO SE DAN CUENTA QUE AY GENTE MUUUUUUUUUUCHISIMO PEOR ME IMAGINO QUE ES LO QUE SE SIENTE NO PODER SALIR DE TU CASA NUNCA Y QUE LA GENTE NORMAL TE VEA CON ASCO O CON LASTIMA 😳 LA VERDAD ME SIENTO MUY MAL POR USTEDES Y LES DIGO QUE AQUI TIENEN UN APOYO NO IMPORTA QUE NO SEA COMO USTEDES PERO QUISIERA ENTENDERLOS PARA AYUDARLOS 😆 😛 😐

  39. CLAUDIA RIOS PINTO
    Posted 25 de mayo de 2007 at 5:03 am | Permalink

    HOLA GABRIELA MUCHAS GRACIAS POR TUS COMENTARIOS, DE CASUALIDAD LAS CHICAS QUE PRESENTARON EL PROYECTO UNA DE ELLAS ES MARYURY, PORQUE YO ESTOY EN CONTACTO PARA AYUDARLE CON SU PROYECTO. Y AL IGUAL QUE LE DIGO A ELLA TAMBIÈN A TI, ME DA MUCHO GUSTO QUE PERSONITAS COMO USTEDES TAN JOVENCITAS SE INTERESEN EN ESTA ENFERMEDAD LA CUAL NECESITA TENER MÀS AUGE, Y QUE HAYA DOCTORES QUE SE INTERESEN E INVESTIGUEN PARA ENCONTRAR UNA CURA. MIL GRACIAS Y QUE DIOS TE BENDIGA. :)

  40. liliana
    Posted 31 de mayo de 2007 at 1:47 am | Permalink

    hola como estan puieden creer que recien me entero de la existencia de esta enfermedad y gracias a este articulo pude entender bien como es y en que radica… y me imagino lo doficil que debe ser esto para las personas que la padecen por eso todas mis bendiciones y desde aki aunque no los conosca le deseo todo lo mejor del mundo… cuidense porfavor aki tienen una amiga incondicional…. 😛 😛 😛 😛

  41. rudy
    Posted 30 de junio de 2007 at 6:54 pm | Permalink

    que esto se puede adquirir?? como..

  42. ana
    Posted 5 de julio de 2007 at 1:42 am | Permalink

    hola como estan, espero que todos esten bien. la verdad yo no padesco de estanenfermedad, sino que soy enfermera tecnica en un hospital de monterrey y hace poco nos llego un niño con esta enfermedad, la verdad nosotros no sabiamos nada de esoto, el niño venia diagnosticado de otro lado y se mando a estados unidos. la verdad es ue la curiosidad me trajo aqui y ahora les agradesco por esta informacion porque me doy cuienta que a nosotros como personal de salud nos hace falta conocer de esta enfermedad..
    si les puedo ayudar en algo no duden en buscarme

  43. ana
    Posted 5 de julio de 2007 at 1:43 am | Permalink

    upss les dejo mi correo adriana05986alverez@hotmail.com

  44. yayra
    Posted 24 de julio de 2007 at 7:52 pm | Permalink

    Estimados gracias por leer mi escrito les cuento yo soy una madre de 22 años mi hijo tien un año y ocho meses y en la familia paterna existen tres casos de porfiria aguda intermitente mi bb a presentado cambios en su organismo que le han diagnosticado porfiria y la verdad lo unico que equiero esq si alguna otra madre se siente tan mal como yo por favor contacteme ya que mi bb por ser tan pequeñito tiene menor posibilidad de soportarla!! gracias a todas las personas un abrazo desde Costa Rica.

  45. yayra
    Posted 24 de julio de 2007 at 7:54 pm | Permalink

    mi correo es lalis0408@hotmail.com!!

  46. MARCELA ALDANA
    Posted 21 de septiembre de 2007 at 1:40 am | Permalink

    hola no padezco de la enfermedd pero una amiga si y quiero ayudarla hoy le diagnosticaron la enfermedad pero aqui en colombia no se sabe nada de ella quiero saber que tratamiento se puede sellar a cavo por favor una ayudita que esten bien y que DIOS LOS BENDIGA MI CORREO ES leidya3690@latinmail.com 😳

  47. Ricardo
    Posted 29 de enero de 2008 at 2:23 am | Permalink

    Hola a todos los Pacientes que padecen de Porfiria.
    Me llamo Ricardo, soy médico y especialista en Cirugia General.Mi esposa tiene Porfiria hace 6 años y ha tenido multiples crisis. Somos de Colombia y vivimos en Bogotá.
    Creamos la Fundación Colombiana Para La Porfiria, entidad sin animo de lucro cuya misión es orientar y ayudar a conseguir Hematina y manejo de crisis a pacientes, familiares y médicos.

    Las personas que nos quieran contactar nos pueden escribir al siguiente e-mail fundacioncolombianaparalaporfiria@hotmail.com

    No importa que no vivan en Colombia, nuestra fundación se creo para todas las personas tienen Porfiria.

    Atentamente.

    Ricardo Villarreal.

  48. pilar ruiz cano
    Posted 9 de junio de 2008 at 6:45 pm | Permalink

    Hola a todos,soy una chica española diagnósticada de PAI.Además soy enfermera,lo que no me quito del camino de dolor y sufrimiento tanto mio como de mi familia para llegar al diagnóstico,Actualmente me estoy tratando en el Hospital Clínico de Barcelona(España).
    Escribo esto para decirles a todas aquellas personas que tengan cualquier tipo de duda sobre la enfermedad que se pongan en contacto con los médicos especialistas en dicha enfermedad (ya que es muy variada al igual que su sintomatologia).No todos los médicos saben de porfiria ni como tratarla,es muy importante también de que dispongan de todos los fármacos que no se pueden utilizar ni en una crisis ni nunca.
    En España hay especialistas el Hospital 12 de Octubre de Madrid y en el Hospital Clínico de Barcelona.De todas formas cualquiera de las asosciaciones españolas de porfiria les facilitan cualquier tipo de información.
    No se desanimen!
    Besos

  49. yesenia salazar
    Posted 3 de agosto de 2008 at 6:45 am | Permalink

    hola soy yesenia, estudiante de medicina de segundo año, estoy preparando un semario acerca de la porfiria dentro de un mes y me gustaria entrevistar alguna persona afectada para saber mas de los sintomas y en general de la enfermedad. gracias vivo en cali colombia y cualquier informacion me ayudaria muchisimo.

  50. CLAUDIA RIOS PINTO
    Posted 3 de agosto de 2008 at 7:01 pm | Permalink

    HOLA YESENIA, RECIBÌ TU MENSAJE Y CON MUCHO GUSTO TRATARÈ DE AYUDARTE EN LO QUE PUEDA SOBRE TU INVESTIGACIÒN NO ME DEJSTE TU CORREO.

  51. CLAUDIA RIOS PINTO
    Posted 3 de agosto de 2008 at 7:04 pm | Permalink

    HOLA MI NOMBRE ES CLAUDIA Y COMO PODRÀN VER EN ALGUNOS COMENTRIOS ARRIBA TAMBIÈN PADEZCO PAI SÒLO QUIERO COMENTARLES QUE AUNQUE NO HE RECIBIDO TODAVÌA UN TRATAMIENTO DE HEMATIN PORQUE EN MÈXICO QUE ES EL PAÌS DONDE VIVO NO LO HAY, NI SE SABE MUCHO DE ESTA ENFERMEDAD, ESTOY BUSCANDO CÒMO TRAER ESTE MEDICAENTO DE VENEZUELA, ME GUSTARIA QUE ENTREN EN LAL PAGINA DE QUIMBIOTEC ES UNA EMPRESA EN VENEZUELA QUE HACE ESTE MEDICAMENTO

  52. CLAUDIA RIOS PINTO
    Posted 2 de septiembre de 2008 at 9:52 am | Permalink

    HOLA NUEVAMENTE YESENIA TE DOY MI CORREO ES CLAU_ESPERANZA@hotmail.com gracias y que Dios te bendiga

  53. sara vazquez
    Posted 10 de octubre de 2008 at 9:41 pm | Permalink

    hola soy de colima mexico y estoy llevando una investigacion acerca de esta enfermedades tan raras. porfabor si saben o tienen mas informacion sobre ello envienmelo.. grax

  54. Posted 29 de octubre de 2008 at 7:15 pm | Permalink

    Hola soy medico y la directora de la FUNDACION COLOMBIANA PARA LA PORFIRIA hace 6 años me diagnosticaron porfiria por esta razon decidi crear la fundacion con el objeto principal de ayudar a las personas que padecemos esta enfermedad al igual que a sus familiares y medicos. Puedes contactarme al email de la fundacion la idea es que todas las personas con Porfiria nos unamos y luchemos por nuestros derechos.

  55. Posted 29 de octubre de 2008 at 7:18 pm | Permalink

    El web site de la FUNDACION COLOMBIANA PARA LA PORFIRIA es http://www.fundacioncolombianaparalaporfiria.org
    Email:direccion@fundacioncolombianaparalaporfiria.org

  56. Yasnelly
    Posted 25 de noviembre de 2008 at 5:23 am | Permalink

    Buenas noche he estado leyendo sobre la Porfiria, sabe yo estoy sufriendo de nuralgia del trigemino ademas de esto he presentado un cuadro de anemia y varias crisis de vomito. como hago para saber si tengo esta enfermedad que estudios me debo realizar. gracias por la ayuda que me puedan prestar

  57. diana fernanda
    Posted 7 de febrero de 2009 at 8:21 pm | Permalink

    me interesa mucho saber su email ya que tengo mucha informacion y conosco muy bien de la enfermedad
    en lo que pueda colaborar con mucho gusto
    estoy ubicada en cali-colombia

  58. Ruíz, Fabiana
    Posted 7 de mayo de 2009 at 6:59 pm | Permalink

    Hola, que bueno encontrar esta página. En febrero de este año fui internada con un presunto diagnóstico de Cólico renal, luego mi situacion empeoró y fui llevada a uti donde gracias a la exelente atencion y profecionalismo de los médicos terapistas me diagnosticaron Porfiria Aguda Intermitente. En la provincia donde vivo, Salta, en Argentina sólo hay 5 casos.
    Leyendo algunos testimonios puedo darme cuenta que la crisis que tuve, y como me dijo mi médico, fue leve, en comparacion con la que tuvieron otras personas con este enfermedad.
    En estos momentos estoy haciendo los tramites para que mi obra social cubra los medicamentos que forman pare del tratamiento, sé que no va a ser fácil pero Dios está a mi lado y me ha cuidado siempre.
    Me gustaria ponerme en contacto con otras personas que tengan PAI. BENDICIONES

  59. Patty
    Posted 8 de mayo de 2009 at 4:26 pm | Permalink

    Hola Fabiana un gusto saber de ti… a mi me diagnosticaron hace aprox 6 años soy de Vnezuela te dejo mi correo para que nos podamos conocer Bye Saludos 😀 ……. pattydelmar@hotmail.com

  60. Posted 8 de mayo de 2009 at 5:53 pm | Permalink

    Hola Patty que bueno tener una respuestaaa! ya te agregué a mis contactos en el messenger, espero que en algún momento podamos charlar. Bendiciones. Mi correo es esdras29@hotmail.com

  61. Posted 9 de septiembre de 2009 at 10:01 pm | Permalink

    hola a todos.mi hermana padece de porfiria hace como 9 anos fue diagnosticada pero para llegar al diagnostico le hicieron miles de examenes los medicos no sabian de que se trataba.un residente se hizo cargo y busco informacion lo cual le ayudo mucho a mi hermana, a ella le dio la peor de las crisis de ahi no ha tenido crisos fuertes,solo leves cuando le daba dolores abdominales tomaba aci-tip que le receto el doctor

  62. Posted 9 de septiembre de 2009 at 10:05 pm | Permalink

    hola a todos soy de peru,en mi familia por parte de padre murieron 2 mujeres hace muchos anos a traz a consecuencia de esta enfermedad,en aquellos tiempos nadie conocia la enfermedad o muy pocos y creo el mal tratamiento las termino matando ,se que en mi familia hay mas casos yo tengo un hijo de 6 anos y me m asusta que le pudiera dar la porfiria

  63. Posted 9 de septiembre de 2009 at 10:07 pm | Permalink

    si alguien quiere contactarse mi correo es crositah@hotmail.com

  64. CLAUDIA RÍOS PINTO
    Posted 10 de septiembre de 2009 at 5:10 am | Permalink

    hola Rosa, entiendo tu preocupación, ps. como puedes ver más atrás, tengo porfiria, y sé de la preocupación y temor que se siente que tus hijos puedan heredar esta enfermedad.

    cuando gustes nos ponemos en contacto para platicar.
    ya te acepté en mi msn no estás sola.

  65. Posted 26 de septiembre de 2009 at 3:35 am | Permalink

    Hola!!! soy daniela de costa rica hac dos años me diagnosticaron porfiria aguda intermitente me gustaria poder conversar con personas de la misma enfermedad….

  66. Posted 26 de septiembre de 2009 at 3:36 am | Permalink

    Hola!!! soy daniela de 21 años de
    costa rica hac dos años me diagnosticaron porfiria aguda intermitente me gustaria poder conversar con personas de la misma enfermedad….

  67. Posted 26 de septiembre de 2009 at 3:37 am | Permalink

    Hola!!! soy daniela de 21 años de
    costa rica hac dos años me diagnosticaron porfiria aguda intermitente me gustaria poder conversar con personas de la misma enfermedad….
    mi correo es danielahernandezc@hotmail.com

  68. PALOMA GH
    Posted 29 de noviembre de 2009 at 2:08 am | Permalink

    HACE YA MAS DE AÑO Y MEDIO MEDIO UNA PARALIS DEL LADO DERECHO DE TODO MI CUERPO PERO ME RECUPERE AUNQUE SOLO EN MOVIEMNTO, PORQUE NO RECUPERE EL TOTA DE MI FUERZA ANTERIOR PERO AL MENOS UN POCO, SOLO QUE DESDE ENTONCES ME QUEDE CON UNA DEBILIDAD.

    ESTA DEBILIDAD LA TENGO SIEMPRE TODOS LOS DIAS Y TODO EL DIA, ME VIENE POR CAMINAR, POR HABLAR MUCHO, O POR LEER, POR TODO.

    ADEMÁS TENGO FUERTES DOLORES EN TODO MI CUERPO DESDE LOS PIES HASTA LA CABEZA EN FORMA DE PUNZADAS O CUCHILLADAS, QUE SON CADA DIA MÁS FUERTES Y CONTINUOS.

    HACE UNOS MESES EMPEZE TAMBIEN CON UN DOLOR PUNZANTE PERO VAGINAL, Y ME TRATARON POR INFECCION, PERO DESPUES DE TENERME CON ANTIBIOTICOS INCLUSO POR LA VENA, LO DESCARTARON Y ME ENVIARON AL GINECOLOGO PARA QUE ME HICIERA ESTUDIOS PARA CHECAR SI HUBIESE CANCER. PERO DESPUES DE CHECARME Y ANALIZAR MIS MUESTRAS TODO RESULTO, EN QUE YO ESTABA BIEN Y NO TENIA CANCER. ENTONCES EL GINECOLOGO MANDO ORDEN PARA QUE TOMARAN MI MALESTAR COMO ALGO PARTE DE LA ENFERMEDAD Y ME LO INVESTIGARAN.

    PERO ADEMÁS EN ESTAS ULTIMAS SEMANAS ME HA INICIADO UNA ALERGIA MÁS FUERTE QUE LA QUE ME PROVOCA LA CLARIDAD O LA LUZ ELECTRICA O SOLAR. Y ES QUE SI SALGO UN PAR DE MINUTOS Y ME DA EL SOL EN MI CUERPO SE ME INICIA UN HORMIGUEO PUNZANTE EN EL CUERPO (LAS PUNZADAS, SOBRE TODO LA VAGINAL SON INSOPORTABLES, AUNQUE ESOS SIMPLES HORMIGUEOS QUE TAMBIEN ME PUNZAN O PICAN COMO MORDEDURAS TAMBIEN SON YA DE POR SI MUY MUY FUERTES).

    Y HE NOTADO QUE MI PIEL SE ESTA PONIENDO EXTREMADAMENTE RESECA Y CON MANCHAS COMO DE PECAS.

    ADEMÁS EN ESTOS ÚLTIMOS DIAS SE ME DESARROLLO UNA REAACION ALERGICA EN LA SANGRE AL ÚNICO ANALGESICO INYECTABLE QUE ME PUEDEN DAR PARA QUE ME CALME EN ALGO LOS DOLORES,ASÍ QUE YA NO CUENTO CON ALGO PARA MEDICARME AQUI EN LA CASA POR EL MOMENTO. HASTA QUE ENCUENTREN ALGO QUE ACEPTE MI ORGANISMO. Y MI HEMOGLOBINA ESTA DISMINUYENDO LO QUE AHORA NOTO CONTINUAMENTE EN MIS FRECUENTES MAREOS, NAUSEAS, ARDOR DE CABEZA Y DOLOR DE LA MISMA.

    POR ESO SOLICITO SUS COMENTARIOS POR SI, CONOCEN DE OTRAS PERSONAS QUE HAN PASADO LO QUE YO, Y QUIZA ME AYUDE EL SABER COMO HAN MANEJADO ESAS SITUACIONES.

    PUES A VECES SE ME ACABAN LAS IDEAS PARA AGUANTAR.

    LES AGRADEZCO, DE ANTEMANO, SU AYUDA.

  69. Posted 7 de diciembre de 2009 at 6:28 am | Permalink

    HOLA PALOMA PRIMERO QUE NADA QUIERO DECIRTE QUE NO ESTÀS SOLA Y QUE EFECTIVAMENTE AL PARECER MUCHOS DE LOS SÌNTOMAS QUE MANIFIESTAS SE PARECEN A LOS DE LA PORFIRIA AGUDA INTERMITENTE, Y PARA DIAGNOSTICARLO NO ES FÀCIL PERO PUEDES COMENTAR CON TUMÈDICO QUE TE HAGAN UNOS EXAMENES QUE SERÌAN MEDICIÒN DE PORFIRINAS EN HORINA DE 24 HRS, MEEICION DE PORFIRINAS EN SANGRE Y EN HECES EN EL MOMENTO DE UNA CRISIS, AUNQUE NO MENCIONAS SI TIENES DOLOR ABDOMINAL, TE DEJO MI CORREO clau_esperanza@hotmail.com.mx PARA LO QUE TE PUEDA AYUDAR CON MUCHO GUSTO, SI VES MÀS ARRIBA MIS COMENTARIOS YO FUI DIAGNOSTICADA CON PORFIRIA AGUDA INTERMITENTE, MUCHA FORTALEZA Y PONTE EN MANOS DE DIOS QUE EL SIEMPRE TE VA A PONER LOS MEDIOS NECESARIOS PARA SALIR ADELANTE

  70. PALOMA GH
    Posted 9 de diciembre de 2009 at 8:23 pm | Permalink

    HOLA, CKAUDIA AGRDEZCO TU COMENTARIO Y SI, SI PADEZCO DE DOLORES ABDOMINALES Y NO TIENEN NADA QUE VER CON LOS ALIMENTOS, AL PRINCIPIO PENSE QUE ERA POR ALGÚN MOVIMIENTO BRUSCO O ALGUNA MALA POSICIÓN, PERO YA ME DI CUENTA QUE NO ES POR ESO, SON DOLORES PROFUNDOS Y FUERTES.
    Y EL ANALISIS DE MEDICION DE PORFIRIAS DE 24HRS., ME LO ACABAN DE REALIZAR, PARA FIN DE MES VOY POR LOS RESULTADOS YA QUE NO LO REALIZAN AQUI EN LA CIUDAD. AMI TAMBIEN ME HABLARON DE UNA INYECCION QUE SE TRAE DE ESTADOS UNIDOS QQUE CUESTA ENTRE 5 Y 6 MIL DOLARES PERO QUE NO TE CURA SOLO TE RETARDA LOS EFECTOS (CLARO, EL TIEMPO TAMBIEN ES UNA ESPERANZA) PERO YA SERIA UNA DECISION PERSONAL DEL PACIENTE PUES LA INYECCION LA TENDRIA QUE ESTAR USANDO CADA 28 DIAS (MIENTRAS VIVA) PORQUE COMO TE DIGO NO CURA LA PORFIRIA.

    TAMBIEN ME HABLARON DE LA HEMATINA, QUE NO SE CUANTO CUESTE, PERO SI SE QUE QUIEN LO FABRICA DA BENEFICIOS PARA OBTENERLO. MÁS NO SE QUE EFECTOS SECUNDARIOS TENGA Y TAMPOCO SE SI SEA UNA CURA O SOLO UN MEDICAMENTO COMO EL QUE SE TRAE DE ESTADOS UNIDOS PARA RETARDAR LOS EFECTOS.
    A FIN DEN MES QUE VAYA POR MIS RESULTADOS EL DOCTOR ME VA EXPLICAR Y DAR DETALLES SOBRE ESTAS OPCIONES Y TE COMENTO.
    SALUDOS A TODOS Y PACIENCIA!

  71. PALOMA GH
    Posted 31 de enero de 2010 at 7:35 am | Permalink

    ULTIMAMENTE HE ESTADO INTERNADO PORQUE HE TENIDO MUCHAS CRISIS DE DOLOR Y EN CASA YA NO ME DEJA EL DOLOR NI LA DEBILIDAD, LES DEJO MI CORREO elefpha@prodigy.net.mx POR SI TIENEN ALGUN COMENTARIO QUE ME PUDIERA AYUDAR, ME GUSTARIA SABER SI ALGUNO DE USTEDES SABE CUANTO TIEMPO SUFRE UNO ESTOS DOLORES, AL MOMENTO DE QUE YA LE EMPIEZAN A UNO A DIARIO Y NO SE LE QUITAN. Y SI SABEN DE ALGO QUE LES HAYA AYUDADO.

  72. Posted 17 de marzo de 2010 at 2:08 am | Permalink

    MI NOMBRE ES MACIEL GARCIA HACE UN TIEMPO ESTUBE EN ESTE ESPACIO.MI HIJO FUE DIASNOSTICADO CON PORFIRIA PERO LE PUDIERON HACER OTRAS PRUEBAS Y TIEN LA PORFIRIA MIXTA,SI AHI ALGUNA PERSONA CON ESTE TIPO DE PORFIRIA SE PUEDE COMUNICAR CONMIGO AL yailrosado@hotmail.com. QUIERO APRENDER DE ESTE TIPO DE PORFIRIA.

  73. roxana angulo
    Posted 19 de febrero de 2012 at 3:08 am | Permalink

    Yo tambi?n sufro de porfiria ahora mismo estoy con un ataque , me ha complicado al parecer con las vías urinarias tengo un mes con infecciones urinarias agudas y no me puedo curar por favor si alg?n medico puede interesarse mas en estos casos soy de peru

  74. Posted 29 de abril de 2013 at 9:21 pm | Permalink

    That is a good tip especially to those fresh to the blogosphere.
    Brief but very precise information… Thanks for sharing this one.
    A must read article!

  75. Posted 14 de diciembre de 2014 at 5:03 pm | Permalink

    Really when someone doesn’t know afterward its up to other
    people that they will assist, so here it occurs.

  76. Posted 14 de mayo de 2015 at 11:49 am | Permalink

    tras haber leido diferentes artiulos la verdad es que tu web es el mas informativo.

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  1. […] La porfiria embrujada » Moonshadow […]

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